Орфанные заболевания

Понимая социальную ответственность работы в области орфанных заболеваний, Aston Health придает особую важность выстраиванию доверительных отношений со всеми заинтересованными участниками: пациентами, пациентскими сообществами, врачами.

Это в свою очередь позволяет нам получать глубинные инсайты и укреплять экспертизу в данной области.

Aston Health реализовал множество проектов в области маркетинговых и эпидемиологических исследований.

Были проведены исследования рынка в таких нозологиях как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II (синдром Хантера), болезнь Помпе, болезнь Фабри.

Aston Health ведет проекты по управлению регистрами пациентов по 20 орфанным заболеваниям: онкологическим, онкогематологическим, аутоиммунным, лизосомным болезням накопления.

Регистры ведутся как по взрослым пациентам, так и по детям.

Aston Health сотрудничает с экспертами в ведущих организаций здравоохранения:

• Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
• Ассоциация медицинских генетиков
• Национальное гематологическое общество
• ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
• ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
• Общероссийская общественная организация «Ассоциация ревматологов России»
• Общероссийская общественная организация «Союз педиатров России»
• ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
• НЦЗД: ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
• Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям

При решении поставленных задач мы используем экспертные мнения практикующих врачей, заведующих отделений, лидеров мнений.