Вопросы преемственности терапии заболеваний финансируемых фондом «Круг добра» у будущих взрослых пациентов

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями «Круг добра» успешно решает задачу обеспечения пациентов дорогостоящей терапией, включая незарегистрированные препараты. Однако достижение пациентами возраста 19 лет выявляет системный разрыв в логистике и финансировании лекарственного обеспечения.

Основная сложность заключается в отсутствии нормативно закрепленного механизма передачи ответственности за пациента от фонда к региональной системе здравоохранения.

Включение в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН) доступно ограниченному числу нозологий. Для остальных заболеваний финансирование ложится на бюджеты субъектов РФ в рамках региональной льготы. При этом право на получение препаратов часто привязано к наличию инвалидности I или II группы. Инновационная терапия, получаемая за счет фонда «Круг добра», позволяет облегчить течение заболевания, избежать тяжелой степени инвалидизации, но часто это хронические заболевания, которые требуют длительного непрерывного лечения. А это может усложнить процесс лекарственного обеспечения на уровне Региональной льготы по формальным причинам. Возможная ежегодная дополнительная потребность в финансировании оценивается экспертами в 14 млрд рублей на уровне всей страны.

Вопросы, которые необходимо решить в обозримом будущем для этих пациентов:

• Единая федеральная правовая база, регламентирующая маршрутизацию пациентов старше 19 лет;
• Обновление действующих регулирующих механизмов (в частности, Постановление Правительства РФ № 403) и их синхронизация с перечнем нозологий фонда «Круг добра».
• Закупка препаратов для пациентов без статуса инвалида, чьи заболевания не входят в перечень ВЗН.
• Преемственность между педиатрической и терапевтической службами для этих пациентов. Согласно прогнозам, в период с 2024 по 2027 год из-под опеки фонда «Круг добра» выйдет более 800 пациентов и они надеются, что продолжат получать всё необходимое лечение и дальше.

Для получения наиболее полной и актуальной информации о текущем состоянии и перспективах развития системы здравоохранения и лекарственного обеспечения РФ вы можете обратиться к Александру Иванову, руководителю отдела стратегического консалтинга Aston Health, для подключения к экосистеме PharmCompass®. Демоверсии отчётов представлены на сайте pharmcompass.com