Вебинар "Пациентские истории: говорить - значит менять"

Трансляцию встречи можно посмотреть здесь.

Мероприятие состояло из нескольких блоков, в рамках которых участники рассказали:

• как узнали о диагнозе и через какие этапы принятия прошли
• какие ресурсы, специалисты и сообщества сыграли ключевую роль на пути к терапии
• как поддерживали себя во время длительного лечения и когда кажется, что сил больше нет
• что делать, если получили отказ в назначении или выдаче лекарства
• что делать для получения льготной терапии
• какие инициативы сейчас развиваются в стране и как к ним можно присоединиться, чтобы получить терапию, консультации, защиту прав
• и многое другое, что помогло им определить диагноз и начать лечение

Истории пациентов напомнили, что каждый голос важен, а откровенный разговор способен менять отношение к болезни — и собственной, и со стороны общества.

Алина Морозова поделилась инструментами, которые можно применять уже сегодня, чтобы выровнять психологическое состояние.

Блок «Правовые барьеры и возможности — что важно знать пациенту» вызвал активное обсуждение — пациенты задавали вопросы о защите своих прав, маршрутизации и юридических возможностях.

Представители пациентских организаций подчеркнули, что объединение усилий — пациентов, семьи, врачей и организаций — создаёт сильную и устойчивую систему поддерживающей помощи, которая так необходима во время борьбы с болезнью.

В завершении встречи Алина Зверева подвела итоги, подчеркнув, что самое важное для пациента - доступ к проверенной и актуальной информации, которую не нужно проверять. Всесторонняя поддержка пациентов, круг общения единомышленников, мотивация, знание своих прав и возможностей терапии - это то, что необходимо, чтобы не опускать руки. 

Именно в рамках БЕРЕЖНО мы вместе с пациентским и медицинским сообществом объединяем наши усилия и создаем единое пространство, в котором у пациентов и их родных есть доступ к полезным контактам, к комментариям медицинских экспертов, к информации, которая помогает понять заболевание и которую нет необходимости проверять.

Вебинар стал доверительным пространством, где можно открыто говорить о своём опыте и получать поддержку сразу с нескольких сторон — от экспертов, представителей пациентских организаций и таких же пациентов.

Любой пациент может стать частью нашего проекта и сообщества.

Именно вы можете рассказать свою историю, которая станет мотивацией для других пациентов и их близких. Для этого предлагаем пройти короткий опрос «Вебинар Пациентские истории: говорить - значит менять».

«Бережно» - это пространство, объединяющее пациентское и врачебное сообщество. Мы предоставляем:

• Доступ к полезным контактам, к комментариям экспертов.
• Психологическую помощь и мотивацию пациента
• Собираем библиотеку знаний, где простым и понятным языком собираем информацию о тяжёлых, редких и жизнеугрожающих заболеваниях.
• Проводим школы пациентов и вебинары

Вместе мы создаём пространство, где пациент не остаётся один на один с диагнозом и всегда знает, куда обратиться за помощью.