Создание базы данных «Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации»

24 марта состоялся лонч нового проекта – создание базы данных «Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации».

Мероприятие проходило в формате всероссийского онлайн совещания.

Организаторами выступили:

• Куцев С.И. - главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член корр. РАН;
• Тюменцева Е. С. - директор Ассоциации медицинских генетиков, доктор медицинских наук;
• Кондратьева Е.И. - руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ», руководитель Оргкомитета «Регистра пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации»;
• Лаврентьева Е. В.  - руководитель отдела медицинских программ компании Aston Health

Важной составляющей нового проекта является сотрудничество с Европейским регистром пациентов с муковисцедозом (ECFSPR)  и последующая интеграция российских аналитических показателей в международную статистику по данному заболеванию.

Мероприятию предшествовала насыщенная командная работа отдела медицинских программ, отдела информационных систем и юристов компании Aston Health совместно с Советом экспертов в области муковисцидоза и ассоциацией медицинских генетиков. В результате были созданы структура, платформа регистра и индивидуальная регистрационная карта пациентов, обеспечена готовность к работе специалистов по созданию базы данных.

В рамках мероприятия сотрудниками Aston Health была проведена демонстрация работы в системе по вводу данных и возможностей регистра. Активная дискуссия и вопросы показали высокую вовлеченность аудитории в создание базы данных.