Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day)

В эту субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day).

Этот День проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года.

Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях.

Понимая социальную ответственность работы в области орфанных заболеваний, Aston Health придает особую важность выстраиванию доверительных отношений со всеми участниками здравоохранения: пациентами, пациентскими сообществами, врачами, в рамках программ поддержки пациентов.

Aston Health реализовал множество проектов в области маркетинговых и эпидемиологических исследований.

Были проведены исследования рынка в таких нозологиях как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II (синдром Хантера), болезнь Помпе, болезнь Фабри.

Aston Health ведет проекты по управлению регистрами пациентов по 20 орфанным заболеваниям: онкологическим, онкогематологическим, аутоиммунным, лизосомным болезням накопления.

Регистры ведутся как по взрослым пациентам, так и по детям.