Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day)

Ежегодно 28 февраля (или 29 февраля в високосные годы) мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Начиная с 2008г. ответственным за его проведение является Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационный орган – Совет национальных альянсов (Council of National Alliances). Главной задачей, которую ставят перед собой организаторы, является повышение осведомленности населения о редких (или орфанных) болезнях.

Компания Aston Health стремится поддерживать медицинское сообщество и вносить вклад в изучение орфанных болезней.

Так, в рамках проводимых нами медицинских программ ведутся исследования заболеваний и наблюдение за состоянием пациентов. Объединенные общей целью, взаимодействуют врачи, лаборатории, пациенты и научное сообщество.

За неполные 25 лет работы на рынке здравоохранения Aston Health накопила значительный опыт ведения проектов по различным нозологиям. Уделяя особое внимание области орфанных заболеваний, компания сформировала огромную базу знаний в данной сфере. Проекты, выполненные нашей командой, включают в себя как маркетинговые, так и эпидемиологические исследования по таким заболеваниям как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II (синдром Хантера), болезнь Помпе, а также болезнь Фабри, и т.д..

Решение поставленных перед нами задач осуществляется при сотрудничестве с экспертами ведущих организаций в области здравоохранения:

• Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
• Ассоциация медицинских генетиков
• Национальное гематологическое общество
• ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
• ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
• Общероссийская общественная организация «Ассоциация ревматологов России»
• Общероссийская общественная организация «Союз педиатров России»
• ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
• НЦЗД: ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
• Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям

В рамках бизнес-завтраков Aston Health прошли две встречи с экспертами, на которых обсуждалась текущая ситуация по направлению орфанных заболеваний:

• 26 февраля 2022 года состоялся вебинар «Важный день в эпоху перемен» – о Регистре больных муковисцидозом Российской Федерации и Национальном регистре Миодистрофии Дюшенн
• 18 февраля 2021 года в преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний и к 10-летию принятия 323 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

На мероприятиях были подняты важные темы области орфанных заболеваний, эксперты обменялись опытом работы в регистрах и обсудили насущные вопросы данного направления.

Мы гордимся, что, организуя программы лабораторной диагностики, регистры и проводя программы поддержки пациентов, имеем возможность вносить свой вклад в исследование орфанных заболеваний.

Присоединяйтесь к нам на Telegram, Youtube, Vk, Яндекс Дзен