Международный день борьбы с редкими заболеваниями

Сегодня Международный день борьбы с редкими заболеваниями.

В этот день всегда намечено множество мероприятий, проводимых в целях повышения осведомленности об орфанных заболеваниях.

Редкие заболевания, как правило, затрагивают небольшую часть населения, но их последствия могут быть разрушительными для пациентов и их семей. По данным Всемирной организации здравоохранения, редкими считаются заболевания, которые встречаются у менее чем 1 из 2000 человек. На сегодняшний день известно более 7000 различных редких заболеваний, и многие из них остаются недостаточно изученными.

В 2016 году Ассоциация медицинских генетиков совместно с ФГБНУ «МГНЦ» и компанией Aston Health запустили проект «Аудит выполнения неонатального и селективного скринингов и оказания медицинской помощи пациентам с наследственными орфанными заболеваниями». 

Aston Health реализовал множество проектов в области маркетинговых и эпидемиологических исследований.

Были проведены исследования рынка в таких нозологиях как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II (синдром Хантера), болезнь Помпе, болезнь Фабри.

6 марта мы рады пригласить вас на онлайн бизнес-завтрак «Не такие уж редкие истории. Тренды и современные решения в организации программ поддержки орфанных пациентов», где поговорим о важности и форматах поддержки людей, столкнувшихся с болезнью и их близких.

Подробная программа и регистрация