Конференция Новые реальности в муковисцидозе

15-16 апреля 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялась XII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция "Новые реальности в муковисцидозе".

 

Елена Скударева, старший менеджер направления «Орфанные заболевания» Aston Health, приняла участие в конференции. Организаторы выразили Елене благодарность за участие, отметив её дипломом участника.

 

В этом году конференцию посетили порядка 40 специалистов из разных регионов Российской Федерации, более 100 человек зарегистрировались для участия в конференции в онлайн режиме.

В течение 2-х дней участники имели возможность прослушать доклады ведущих российских и зарубежных специалистов в области лечения и диагностики муковисцидоза. Конференция прошла в двух форматах – очном и онлайн.

 

Конференция содержала интерактивную часть, представленную в виде 7 секций:

1. Юридические аспекты в оказании помощи пациентам с муковисцидозом в РФ.
2. Опыт применения таргетной терапии в регионах.
3. Микробиологическая диагностика при муковисцидозе: актуальные проблемы. Секция для бактериологов, медицинских микробиологов.
4. Микробиологическая диагностика при муковисцидозе: сложные вопросы. Секция для клиницистов.
5. Психологическая помощь.
6. Эрадикация Burkholderia Cepacia complex: невозможное возможно? Секция для бактериологов, медицинских микробиологов, клиницистов.
7. Кинезитерапия и телемедицина.

 

Большой интерес для слушателей представили тематические доклады:

• Стационар на дому-современное состояние проблемы (Красильникова Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко (г. Москва),
• Обзор нормативных актов: что сделано, что планируется (Кондратьева Елена Ивановна Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», Заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ», Заместитель директора по науке «Научноисследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», Профессор, д.м.н., врач -высшей категории (г. Москва),
• Юридические аспекты оказания медицинской помощи пациентам с Муковисцидозом в РФ (Смирнова Наталья Сергеевна, Юрист 1 класса, член Национального совета экспертов по редки болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями в ВООЗ и Росздравнадзоре (г. СанктПетербург), Автономная некоммерческая организация по проведению мероприятий в сфере культуры и спорта «ОСТРОВА»
• Удаленный (дистанционный) мониторинг пациентов с МВ: анализ исследования за 20 лет (Серджио Белла, отделение муковисцидоза, педиатрическая больница Бамбино Джезу, (Рим),
• Оформление документов по таргетной терапии для проведения телемедицины: критерии отбора, показания, частые ошибки (Симонова Ольга Игоревна д.м.н. главный научный сотрудник, врач педиатр, зав. пульмонологическим отделением (г. Москва),
• и другие доклады

 

Во время интерактивных секций российские врачи разбирали клинические случаи из реальной медицинской практики. Участникам была дана возможность совместно с коллегами обсудить вопросы, касающиеся вариантов лечения в каждой конкретной ситуации. Особое внимание уделили сложным ситуациям в диагностике муковисцидоза и терапии таргетными препаратами.

Муковисцидоз или кистозный фиброз – одно из самых распространённых генетических заболеваний. Проявляется преимущественно поражением легких и нарушением пищеварения.

По статистике каждый 25-ый человек европеоидной расы является носителем мутации в гене, способной вызвать муковисцидоз. Средняя продолжительность жизни больного МВ в России не превышает 30 лет, в Европе она уже составляет порядка 40 лет. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью, а это значит учиться, работать, создавать семьи.

 

Организаторы:

• Ассоциация специалистов и организаций лабораторной службы «Федерация лабораторной медицины»
• Благотворительный фонд «Острова»
• «Северо-Западный ГМУ имени И.И. Мечникова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
• СПб ГБУЗ «Детская городская больница Святой Ольги», Городской детский центр муковисцидоза • СПБ ГБУЗ ГМПБ №2 г. Санкт-Петербурга
• Научно-исследовательский институт пульмонологии, г. Санкт-Петербург
• Ассоциация «Организация помощи больным муковисцидозом», г. Санкт-Петербург