Комментарии эксперта: Новости из мира орфанного

В пылу жаркой борьбы с COVIDом все новостные ленты заполнены информацией по борьбе с коронавирусной инфекцией, почти никто не остался в стороне. Даже такие, казалось бы, далекие от вирусных инфекций структуры, как Сбербанк и то активно работают в этом направлении. Сбербанк даже подготовил математическую модель распространения инфекции. Здесь можно посмотреть об этом подробнее:

Однако сегодня я хотел поговорить не об этом, есть много интересных новостей и из других областей, например, из области лечения орфанных заболеваний.

В Совете Федерации высказались за существенное обновление программы 14 ВЗН.

Если точнее, то предполагается, что закупку за счет федерального бюджета производить еще 17 лекарственных препаратов, применяемых для лечения орфанных заболеваний.

Мотивируется это тем, что в настоящее время, региональные бюджеты, на которые возложена обязанность закупок орфанных препаратов, совершенно не справляются с этим.

Тому очень много причин, тут и ограниченность бюджетов регионов в части помощи орфанных пациентов, так же важную роль играет то, что в каждом регионе в отдельности этих пациентов не много и местные власти покупают препараты по максимальной стоимости.

Вот, что говорит председатель комитета СФ по социальной политике Инна Святенко: «По мнению экспертов, с которыми мы встречались и консультировались, существует возможность снизить стоимость программы по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами. Таким образом у нас появится возможность включения в эту программу новых орфанных заболеваний без необходимости в дополнительных средствах федерального бюджета. Именно за счёт перераспределения средств внутри самой программы».

Интересно то, что данная позиция совершенно противоположна позиции правительства в 2014 году, когда только давалось понятие орфанного препарата, был создан знаменитый список 24 орфанных нозологий. Правительство настояло на том, что данные пациенты будут обеспечиваться только из региональных бюджетов.

Почти 6 лет ушло на борьбу с такой установкой. Огромную работу проделали общественные организации, врачебное сообщество, фармацевтические компании, пока наконец не было показано, что при осуществлении закупок через средства регионов, тратиться несоизмеримо больше бюджетных средств, а помощь оказывается весьма ограниченному количеству пациентов.

Ярким примером может служить знаменитая история с ПНГ, лечение которой лишь у 2-3 пациентов, «съедало» бюджет целой области.

Сейчас же, перенесение закупок на федеральный уровень, позволит не только значительно сэкономить бюджетные средства, но и помочь существенно большему количеству пациентов.

Остается надеяться, что такая здравая инициатива СФ, не затеряется среди многих, как мы это уже могли наблюдать ранее. Будем следить за ситуацией.

Материал подготовил Александр Иванов, Руководитель отдела стратегического консалтинга Aston Health