Aston Health для «RARUS: Редкие болезни в России»

Вышел новый выпуск журнала «RARUS: Редкие болезни в России».

Тема номера – Орфанные регистры. С помощью информации из регистров можно не только оценить, насколько эффективны орфанные препараты, но и планировать здравоохранение: от закупки лекарств до создания специализированных центров.

В номере опубликована статья Натальи Муевой, директора медицинских программ компании Aston Health, «Нужны инструменты расширения доступа к инновационной терапии», в которой она представила кейс из практики «Программа мониторинга пациентов с ПНГ» (ПНГ — пароксизмальная ночная гемоглобинурия). Наталья рассказала, как начинали проект и выявлялись единичные случаи, как удалось внедрить регулярную диагностику по международным стандартам в нескольких крупных городах РФ и достичь среднюю выявляемость около 270 пациентов в год.

Также в новом журнале вы можете ознакомиться со статьями специалистов Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова:

«Быстрее, точнее, доступнее»
Статья заведующей Отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. Екатерины Захаровой

«Биоматериалы отправили на депонент»
Интервью к.м.н. Петра Спарбера о важности генетических банков

«Ответственно собираем и ответственно храним»
К.б.н. Вячеслав Табаков рассказал о ЦКП «Биобанк» МГНЦ

«DATA-Центр создает решение и дарит надежду»
Опытом создания регистров пациентов поделилась к.м.н. Айсылу Муртазина

Подробнее об опыте работы Aston Health по направлению пациентских регистров можно прочитать здесь

Новый номер «RARUS: Редкие болезни в России» на нашем сайте

Присоединяйтесь к нам на Telegram, Youtube, Vk, Яндекс Дзен