рус | eng | kz

Материалы пресс-конференции по лечению орфанных заболеваний 25 марта

Дата публикации: 27.03.2019

25 марта в Москве состоялась пресс-конференция по лечению орфанных заболеваний.

На вопросы журналистов ответили

  • Председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Д. Морозов,
  • директор Медико-генетического научного центра Минздрава России С. Куцев,
  • зампредседателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Е. Курбангалеева,
  • руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Е. Красильникова,
  • председатель правления ВООЗ И. Мясникова,
  • сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю. Жулев,
  • председатель Экспертного совета ВООЗ Е. Захарова.

Возглавляющий Экспертный совет Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Д. Морозов отметил: «В 2018 г. в программу «7 ВЗН» были включены ещё 5 редких заболеваний, финансирование которых до этого осуществлялось за счет средств регионального бюджета. Это существенно снизило нагрузку на большинство регионов».

При этом определились основные проблемы:

  • ранняя диагностика,
  • своевременный скрининг,
  • выбор тактики
  • выверенная терапия.

Он рассказал об изданном в феврале 2019 г. Ежегодном бюллетене по редким (орфанным) заболеваниям, где изложены статистические данные о динамике прироста числа выявленных пациентов в регионах, дефиците лекарственного обеспечения по орфанным заболеваниям и просчитана стоимость включения пациентов с редкими заболеваниями в федеральную программу.

Директор Медико-генетического научного центра С. Куцев отметил, что «…федерализация может снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов РФ, позволить решить задачу ранней диагностики орфанных заболеваний и, следовательно, повышения эффективности помощи пациенту и его семье. Селективный скрининг на мукополисахаридозы и болезнь Фабри принят во всем мире и позволяет выявлять больных на очень ранней стадии болезни, а при подключении семейного и массового скрининга - даже на бессимптомной стадии».

Дальнейшее расширение программы 7ВЗН потребует дополнительного финансирования, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю. Жулев. При уже имеющемся дефиците в программе, если решение о расширении не будет подтверждено выделением дополнительных средств, то это неизбежно приведет к её «обрушению».

В завершении дискуссии Д. Морозов отметил, что решение проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и перевод финансирования на федеральный уровень взаимосвязаны: «Это общенациональная задача Госдумы, Правительства, пациентских организаций и фармацевтических компаний».

Материал подготовила Елена Данилова, ведущий эксперт Aston Health по взаимодействию с государственными органами.

Источник: http://komitet2-2.km.duma.gov.ru/Novosti-Komiteta/item/18487932